Izbornik
heeader image

Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem

  • 12. veljače 2020.
  • Zdravstvo i socijalna skrb, Ured župana
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (1).JPG
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (1).JPG
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (2).jpg
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (2).jpg
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (3).jpg
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (3).jpg
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (4).JPG
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (4).JPG
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (5).JPG
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (5).JPG
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (6).jpg
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (6).jpg
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (7).JPG
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (7).JPG
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (8).JPG
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (8).JPG
fullscreen Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu  u Palači Srijem (9).JPG
Članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na prijemu u Palači Srijem (9).JPG

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova i županija.

Ove godine cilj je promovirati Liniju pomoći za rijetke bolesti kako bi se što veći broj oboljelih javio Hrvatskom savezu za rijetke bolesti i sudjelovao u projektu Baza rijetkih bolesti. Osim toga, u pripremi su novog projekta o kojem se razgovaralo sa županom Božom Galićem i pročelnikom Upravnog odjela za zdravstvo Davidom Vlajčićem te pročelnikom Upravnog odjela za socijalnu skrb dr.sc. Darkom Dimićem, u zgradi Palači Srijem u Vukovaru.

Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. Javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim bolestima, zbog čega su zdravstvena i  psihosocijalna skrb još uvijek slabo organizirane.

Hrvatski savez za rijetke bolesti u svojem radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje sa ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, županijskim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata. Također, ove godine prikupljaju prve statističke podatke o rijetkim bolestima. Kroz Bazu rijetkih bolesti po prvi će put dobiti realnu analizu stanja u Hrvatskoj, te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih, kao i profil samih pacijenata, stoga pozivaju sve oboljele da se uključe u ovaj projekt, koji su zajedno predstavili na tiskovnoj konferenciji, kako bi upoznali javnost o značenju navedenog projekta.

U 2019. godini pružena je pomoć za više od 1000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te na druge načine.

Župan Galić izrazio je podršku ovom projektu naglašavajući kako Županija stoji na raspolaganju, te iz proračunskih sredstava pomaže osobama koje traže financijska sredstva u liječenju teških i rijetkih bolesti.

Pročelnik Vlajčić rekao je kako će se za početak pozabaviti načinom prikupljanja određenih podataka koji zanimaju savez te je rekao: - „Rijetke bolesti su osjetljivo pitanje koje možda i nije dovoljno pravno regulirano i kojim se svakako treba baviti kako na nacionalnoj tako i na loklanim razinama.“

Tajnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas navela je: - „Cilj nam je da se čuje za rijetke bolesti i da se što veći broj oboljelih i članova njihovih obitelji javi savezu. Na telefonu 0800 99 66 mogu dobiti podršku stručnoga tima koji se dugi niz godina bavi rijetkim bolestima, u savezu povezujemo oboljele iz različitih dijelova Hrvatske, pomažemo u ostvarivanju nekih socijalnih prava, dijeljenju informacija, edukaciji stručnjaka i dr. Povod zbog kojeg smo danas ovdje u Županiji u Vukovaru je predstavljanje projekta pod nazivom „Baza rijetkih bolesti“, čiji će rezultati biti prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz „Bazu rijetkih bolesti“ prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti.“

Ispis
Vrh